Promueven diputados día para concientizar sobre las enfermedades raras

CHETUMAL, Quintana Roo, 3 de noviembre de 2021.- El último día de febrero de cada año será reconocido como el Día Estatal de las Enfermedades Raras en Quintana Roo, luego de que la XVI Legislatura del Congreso del estado aprobó el respectivo Dictamen con Minuta de Decreto en la sesión ordinaria número 21.

El presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social en el Congreso local, diputado Edgar Gasca Arceo, celebró el respaldo unánime de las diputadas y diputados de la XVI Legislatura, pues remarcó la importancia de seguir trabajando en políticas públicas que ayuden a sensibilizar y hacer conciencia sobre estos padecimientos, así como su detección y atención temprana.

Recordó que esta propuesta se da en el marco de la reciente aprobación de las reformas a la Ley Estatal de Salud, con las que se hizo posible que el estudio de tamiz neonatal ampliado sea gratuito en los hospitales públicos de la entidad, a través del cual se pueden detectar de manera temprana y oportuna hasta 67 enfermedades consideradas como raras en recién nacidos.

“Uno de los problemas que enfrentan las personas con una enfermedad rara es la falta de información para la detección oportuna, debido a que presentan muchos síntomas y esa situación pueden confundirse con otras patologías. Luego, cuando ya se tiene un diagnóstico, los pacientes enfrentan otro problema que son los altos costos del tratamiento o la ausencia de ellos”, externó Edgar Gasca en tribuna.

Con la aprobación unánime de las legisladoras y legisladores presentes, ahora será reconocido el último día de febrero de cada año como el Día de las Enfermedades Raras en Quintana Roo. Se eligió esa fecha precisamente por el simbolismo que representa con el tema de las enfermedades raras, ya que cada 4 años tenemos un año bisiesto y esa es la característica peculiar que se le quiso dar a este día, porque habrá años en que la fecha será diferente.

“Nuestro estado no puede ser omiso a esta situación, es necesario crear conciencia y ayudar a las personas que padecen esta condición para que reciban de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento. Necesitamos visibilizar a quienes hoy padecen una de estas enfermedades, pues el que sean poco frecuentes no significa que no existan”, externó el Presidente de la Comisión de Salud en el Congreso.

Edgar Gasca señaló que esta propuesta cuenta con el respaldo de grandes mujeres médicas que se han distinguido a nivel nacional e internacional por su aportación sobre este tema y sobre el tamiz neonatal, ambos estrechamente vinculados; como es la Dra. Juanita Navarrete Martínez, vicepresidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana y jefa del Departamento de Genética en el Hospital de Especialidades de PEMEX y la Dra. Alejandra Camacho Molina, Coordinadora del Programa de Enfermedades Huérfanas en el ISSSTE y vicepresidenta del Consejo Mexicano de Genética.

Se hizo mención y agradecimiento especial a Jaqueline Tovar Casas, presidenta de la Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna y Fundadora de la Iniciativa Pensemos en Cebras México, con quien la Comisión de Salud y Asistencia Social de la XVI Legislatura trabajó codo a codo para hacer realidad este gran paso que se da en Quintana Roo en el tema de las enfermedades raras y tamiz neonatal ampliado.

La propuesta legislativa fue promovida por el grupo legislativo de MORENA, siendo presentada por las diputadas Tepy Gutiérrez Valasis, María Cristina Torres Gómez, Erika Castillo Acosta, Paula Pech Vázquez, María Fernanda Trejo Quijano y por los diputados Edgar Gasca Arceo, Julio Montenegro Aguilar y Luis Fernando Chávez Zepeda, todos de la bancada de Morena.

El documento señala que, a manera de visibilizar estos padecimientos a la mirada de los distintos sectores público y privado, a nivel mundial se celebra el Día de las Enfermedades Raras cada día último de febrero (28 o 29), dependiendo si el año correspondiente es bisiesto, asociando la rareza del calendario con la situación que prevalece ante tales patologías.

Para ello, se plantea también la posibilidad de que los edificios públicos, monumentos emblemáticos y el Congreso Legislativo del estado de Quintana Roo sean iluminados en el marco de este día con la gama de colores alusivos a las enfermedades raras: morado, rosa, verde y azul.

En México, el 11 de abril del 2018 se publicó en el Diario Oficial de la Federación el decreto que declara el último día de febrero de cada año, como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras”, con el propósito de crear sensibilización y visibilizar la existencia de estos padecimientos.